Είναι συχνά, είναι πάνω από 80 καταγεγραμμένα σήμερα, στρέφονται κατά του ανοσοποιητικού μας και προσβάλλουν συχνότερα τις γυναίκες. Μιλάμε και ενημερωνόμαστε για τα αυτοάνοσα νοσήματα.
Παρά τις εξελίξεις στην έρευνα και την ιατρική, οι αυτοάνοσες παθήσεις κρατούν πολλά ακόμη «μυστικά» από τους επιστήμονες. Μία από τις πιο σοβαρές συνέπειες από την έλλειψη ενημέρωσης και κατανόησής τους είναι η συχνή καθυστέρηση στη διάγνωση και η αντίστοιχα καθυστερημένη έναρξη της θεραπείας.
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, είναι από τους ασθενείς που εδώ και χρόνια έχει αναλάβει δράση, τόσο στο πεδίο της ενημέρωσης, όσο και το πεδίο της πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Ήταν για μένα ο κατάλληλος άνθρωπος για να θέσω μερικά απλά ερωτήματα για τις αυτοάνοσες παθήσεις και να πάρω απλές και κατανοητές απαντήσεις.
5 ερωτήσεις και απαντήσεις για τα αυτοάνοσα
Τι είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα, πώς θα τα εξηγούσε κανείς απλά σε κάποιον που δεν είναι εξοικειωμένος με την έννοια αυτή;
Τα αυτοάνοσα νοσήματα προσβάλλουν περίπου το 5-8% του πληθυσμού και για αυτό το λόγο μπορούν να χαρακτηριστούν ως συχνά νοσήματα. Μέχρι στιγμής, έχουν εντοπιστεί και καταγραφεί παραπάνω από ογδόντα αυτοάνοσα νοσήματα. Η εμφάνισή τους οφείλεται στο ότι το αμυντικό σύστημα των νοσούντων, αντί να στραφεί εναντίον των ξένων προς τον οργανισμό εισβολέων, στρέφεται εναντίον ενός η περισσοτέρων οργάνων του με αποτέλεσμα να προκαλείται το αυτοάνοσο νόσημα. Αυτό πολύ απλά σημαίνει ότι το ίδιο το ανοσοποιητικό μας σύστημα, το οποίο υπό φυσιολογικές συνθήκες μας προστατεύει από τις ασθένειες αναγνωρίζει τα υγιή κύτταρα ως ξένα- ως απειλή- και αρχίζει να τους επιτίθεται.
Ισχύει ότι τα αυτοάνοσα «προτιμούν» τις γυναίκες;
Η αλήθεια είναι ότι υπάρχει αυτή η αντίληψη ότι δηλαδή εκδηλώνονται πιο συχνά τα αυτοάναοσα νοσήματα στις γυναίκες. Στην ιατρική αρθρογραφία, μάλιστα, αναφέρεται ότι εκδηλώνονται συνήθως σε γυναίκες, σε ποσοστό γύρω στο 75%. Καθώς, όμως, πρόκειται για πολλά νοσήματα, που αγγίζουν σχεδόν όλα τα συστήματα του οργανισμού, δεν μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα ότι αυτό ισχύει για όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα. Ωστόσο, στα ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, που αποτελούν μια πολύ μεγάλη κατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων, που αφορούν σε όλες τις ηλικίες, γνωρίζουμε ότι είναι όντως κυρίως γυναικεία υπόθεση.
Νοσήματα, όπως ο συστηματικός ερυθηματώδηςλύκος (9 φορές πιο συχνός στις γυναίκες), η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα κ.α είναι μερικά από αυτά που γνωρίζουμε ότι η αναλογία νόσησης ανδρών και γυναικών είναι σαφώς υπέρ των γυναικών .
Διαγνώστηκες με αυτοάνοσο: θα αλλάξει για πάντα η ζωή σου; Ποια είναι τα τρία πράγματα που πρέπει να ξέρεις;
Είναι γεγονός ότι η συμβίωση με κάποιο αυτοάνοσο δεν είναι εύκολη υπόθεση. Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν υπάρχει ίαση στα νοσήματα αυτά κι όλες οι υπάρχουσες θεραπείες έχουν ως στόχο την καταστολή των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Συνήθως, τα νοσήματα αυτά έχουν υφέσεις και εξάρσεις με αποτέλεσμα να επηρεάζουν τόσο ψυχολογικά όσο και σωματικά τους ασθενείς, δημιουργώντας μια ανασφάλεια ως προς την διαχείριση του νοσήματος.
Είναι όμως πολύ σημαντικό ο ασθενής να αποδεχτεί το νόσημά του, να το γνωρίσει καλά να ενημερωθεί για το πώς επηρεάζει την υγεία του, να μάθει να συμβιώνει με αυτό κι επίσης είναι εξαιρετικά σημαντικό να μάθει να ακούει το σώμα του και να σέβεται τις ανάγκες του. Ο υγιεινός τρόπος ζωής σίγουρα διευκολύνει την καθημερινότητά του. Πρακτικά αυτό σημαίνει σωστή διατροφή χωρίς υπερβολές, ελαφριά άσκηση και ενασχόληση με πράγματα που τον ευχαριστούν και του δίνουν ικανοποίηση και χαρά.
Υπάρχει θεραπεία για τα αυτοάνοσα; Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια;
Σίγουρα, η επιστήμη προχωρά, η φαρμακολογία έχει κάνει άλματα και τα νοσήματα αυτά καθώς και ο μηχανισμός τους γίνονται όλο και πιο κατανοητά στους επιστήμονες. Τα καλά νέα είναι ότι σήμερα υπάρχουν αρκετές νέες θεραπείες που σταματούν ή επιβραδύνουν την εξέλιξη των νοσημάτων και βελτιώνουν θεαματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Βέβαια, πρέπει ακόμα να γίνουν πολλά βήματα ώστε να βρεθούν θεραπείες που θα σημαίνουν πλήρη ίαση των νοσημάτων αυτών.
Εδώ είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι τα καινοτόμα φάρμακα θα πρέπει να φτάνουν στον ασθενή έγκαιρα και χωρίς περιορισμούς και ανισότητες, αναγνωρίζοντας βέβαια το υψηλό κόστος των θεραπειών αυτών και τους περιορισμένους πόρους των περισσότερων συστημάτων υγείας. Δεν μπορούμε όμως να μιλάμε για καινοτομία αν αυτή δεν φτάνει έγκαιρα στους ανθρώπους που την χρειάζονται. Εξάλλου, η καινοτομία αποτελεί επένδυση για το μέλλον της ανθρωπότητας.
Πού μπορώ να μάθω περισσότερα, να ζητήσω υποστήριξη;
Στο διαδίκτυο, προσφέρονται πολλές πληροφορίες, αρκεί να αναζητούμε πληροφόρηση σε έγκυρες ιστοσελίδες, όπως είναι οι ιστοσελίδες επιστημονικών εταιρειών έγκυρων ιστοσελίδων υγείας καθώς και Συλλόγων Ασθενών. Οι Σύλλογοι Ασθενών, πέρα από την πληροφόρηση γύρω από το νόσημα, προσφέρουν κι άλλες υπηρεσίες, όπως είναι η ψυχολογική στήριξη του ασθενή και του οικογενειακού του περιβάλλοντος, πληροφορίες για το σύστημα υγείας, τις επιστημονικές επιτροπές που εμπλέκονται με βεβαιώσεις και επιδόματα, ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση του κοινού και της πολιτείας γύρω από αυτά τα νοσήματα καθώς και διεκδίκηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας για τους ασθενείς.
