Με την Κατερίνα Κουτσογιάννη γνωριζόμαστε καλά. Η δική της πορεία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με τη δική μου ως συντάκτρια υγείας έχουν διασταυρωθεί πολλές φορές. Και κάθε φορά, η συζήτηση μαζί της έχει ενδιαφέρον και ουσία, όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά για όλους μας.
Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία τους και στη χάραξη πολιτικών υγείας εξακολουθεί να παραμένει ζητούμενο, παρά τα βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια. Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και Α΄ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, μιλά για την ουσιαστική –και όχι τυπική– ενδυνάμωση των ασθενών, τα κενά στην πρόσβαση στην καινοτομία σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη, τις ανισότητες που εξακολουθούν να ταλαιπωρούν τους χρονίως πάσχοντες και τη σημασία ενός πραγματικά ασθενοκεντρικού συστήματος υγείας.
Κυρία Κουτσογιάννη, ως Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και Α΄ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, έχετε πολλά να πείτε για τον ρόλο των ίδιων των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν στη θεραπεία τους αλλά και στη χάραξη πολιτικών υγείας. Στην πράξη, έχει αλλάξει κάτι τα τελευταία χρόνια ώστε αυτή η συμμετοχή να είναι ουσιαστική και όχι τυπική;
Η αλήθεια είναι ότι τα τελευταία χρόνια ο ρόλος των ασθενών έχει αλλάξει θεαματικά. Οι ασθενείς σήμερα, μέσω των οργανώσεών τους, εκπαιδεύονται και ενημερώνονται όχι μόνο για την καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων τους, αλλά και για θέματα που αφορούν στα δικαιώματά τους, την ισχύουσα νομοθεσία και τις πολιτικές υγείας. Παράλληλα, ενημερώνονται και για ζητήματα που σχετίζονται με την έρευνα, την ανάπτυξη των φαρμάκων και την τιμολόγησή τους.
Έχουν πλέον συνειδητοποιήσει ότι δεν πρέπει να είναι παθητικοί αποδέκτες οδηγιών από τους επαγγελματίες υγείας, αλλά να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους, πάντα σε στενή συνεργασία με τους θεράποντες. Το ίδιο ισχύει και για τη συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας. Για τον λόγο αυτό, έχουν υιοθετήσει και το σύνθημα των Ευρωπαίων συναδέλφων τους: «Καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα».
Ήδη καλούνται να συμμετέχουν σε επιτροπές του Υπουργείου Υγείας και άλλων φορέων στο χώρο της υγείας, ενώ έχει αναγνωριστεί ο ρόλος των οργανώσεων ασθενών ως εταίρων στη χάραξη πολιτικής υγείας. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι έχουμε φτάσει στο επιθυμητό επίπεδο. Απομένουν πολλά βήματα, τόσο στο επίπεδο εκπαίδευσης των ασθενών όσο και στη συμμετοχή των εκπροσώπων τους στη συνδιαμόρφωση πολιτικής υγείας, δηλαδή ουσιαστικά στη συμμετοχική διακυβέρνηση του συστήματος. Στόχος είναι ένα πραγματικά ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας, όπου η εμπειρία του ασθενούς λαμβάνεται ουσιαστικά υπ’ όψη και οι ανάγκες του εξυπηρετούνται.
Με βάση τη διεθνή σας εμπειρία σε οργανώσεις ασθενών, πόσο «εξισωμένη» είναι σήμερα η πρόσβαση στην καινοτομία ανάμεσα στην Ελλάδα και τον μέσο όρο της ΕΕ; Πού βλέπετε το μεγαλύτερο κενό – ταχύτητα έγκρισης, αποζημίωση, διαθεσιμότητα, ή γεωγραφικές ανισότητες;
Με βάση τη διεθνή εμπειρία μου σε οργανώσεις ασθενών, θα έλεγα ότι η πρόσβαση στην καινοτομία στην Ελλάδα δεν είναι πλήρως εξισωμένη με τον μέσο όρο της ΕΕ. Έχει βελτιωθεί σε ορισμένα σημεία, όμως παραμένει αισθητά πιο αργή και πιο άνιση στην πράξη. Δυστυχώς, τα δεδομένα το επιβεβαιώνουν: μία στις δύο νέες θεραπείες που εγκρίθηκαν από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) μεταξύ 2019 και 2022 δεν είχε φτάσει στους ασθενείς στη χώρα μας. Ακόμη και από τα φάρμακα που τελικά διατέθηκαν στην ελληνική αγορά, μόνο το 52% ήταν πλήρως προσβάσιμο, ενώ η πρόσβαση στα υπόλοιπα ήταν περιορισμένη.
Δεδομένου ότι οι περισσότερες καινοτόμες θεραπείες αφορούν χρόνιες και σοβαρές παθήσεις, αυτή η πραγματικότητα είναι ιδιαίτερα απογοητευτική. Οι βασικές αιτίες είναι η χρόνια υποχρηματοδότηση της δημόσιας φαρμακευτικής δαπάνης, οι πολύπλοκες και χρονοβόρες διαδικασίες έγκρισης και αποζημίωσης, καθώς και η απουσία στρατηγικού σχεδιασμού για την ενσωμάτωση της καινοτομίας στο σύστημα. Το αποτέλεσμα είναι οι ασθενείς να στερούνται την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση στις νέες θεραπείες, κάτι που μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία τους.
Πέρα όμως από την πρόσβαση, έχετε κατά καιρούς εντοπίσει άλλα προβλήματα σχετικά με τις θεραπείες. Υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που δεν βρίσκουν έγκαιρα ραντεβού, με αποτέλεσμα να χρειάζεται να πληρώνουν ολόκληρη την αξία των φαρμάκων για να μη διακόψουν τη θεραπεία τους. Πόσο συχνό απ’ όσο γνωρίζετε και ποιες θα ήταν οι παρεμβάσεις που θα είχαν άμεσα αποτέλεσμα;
Ένα από τα συχνά προβλήματα που αναδεικνύεται μέσα από την επαφή μας με τους συνασθενείς μας είναι η δυσκολία συνέχισης της θεραπείας, ειδικά στους χρόνιους ασθενείς. Αυτό συχνά οφείλεται σε καθυστερήσεις στο σύστημα, όπως καθυστερημένα ραντεβού, αργές εγκρίσεις, προβλήματα στη συνταγογράφηση ή στις επιτροπές, αλλά και ελλείψεις σε συγκεκριμένα φάρμακα, κυρίως χαμηλού κόστους.
Για να αποφύγουν την ταλαιπωρία, αρκετοί ασθενείς καταλήγουν να πληρώνουν εξ ολοκλήρου την αξία του φαρμάκου που έχουν ανάγκη. Το κόστος αυτό προστίθεται στην ήδη επιβαρυμμένη συμμετοχή, η οποία πολλές φορές αγγίζει και το 40% της συνολικής ιδιωτικής δαπάνης υγείας στην Ελλάδα. Παράλληλα, υπάρχει και η δυσκολία εύρεσης ραντεβού, ιδιαίτερα σε εξειδικευμένους γιατρούς στην περιφέρεια, κάτι που αναγκάζει πολλούς ασθενείς να μετακινούνται στις μεγάλες πόλεις και να καταφεύγουν στον ιδιωτικό τομέα.
Αυτό που σίγουρα θα βοηθούσε στη μείωση των οικονομικών αλλά και γεωγραφικών ανισοτήτων θα ήταν η ολοκλήρωση του υγειονομικού χάρτη, ώστε να καταγραφούν οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών, η ανάπτυξη και ενσωμάτωση νέων τεχνολογιών όπως η τηλεϊατρική, η ενίσχυση της πρωτοβάθμιας φροντίδας και της διαχείρισης των χρονίων παθήσεων, καθώς και η ουσιαστική αύξηση της χρηματοδότησης στο δημόσιο σύστημα υγείας, η οποία φαίνεται πλέον ότι είναι απολύτως αναγκαία.
Θα σας ρωτήσω ξανά κάτι που μεταξύ μας, δημοσιογραφικά, έχουμε συζητήσει πολλές φορές και αφορά στην «περιπλάνηση» του ασθενούς μέχρι τη διάγνωση, ειδικά σε συγκεκριμένα νοσήματα. Ποια είναι αυτά και τι θα θέλατε να δείτε να αλλάζει στην πρωτοβάθμια φροντίδα ώστε να μειωθεί ο χρόνος μέχρι τη σωστή διάγνωση;
Παρότι έχουν γίνει τεράστια άλματα στην ιατρική και η γνώση γύρω από τα περισσότερα νοσήματα έχει βελτιωθεί σημαντικά, εξακολουθεί να υπάρχει ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών που «περιπλανώνται» στο σύστημα υγείας μέχρι να φτάσουν στην οριστική και ασφαλή διάγνωση του νοσήματός τους. Αυτό οφείλεται τόσο στις αδυναμίες του συστήματος, ειδικά στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, όσο και στον χαμηλό βαθμό εγγραμματοσύνης υγείας των ασθενών και των φροντιστών τους.
Το φαινόμενο αφορά κυρίως νοσήματα με μη ειδικά συμπτώματα ή παθήσεις που απαιτούν συντονισμό πολλών ειδικοτήτων, αλλά και περιπτώσεις που «χάνονται» ανάμεσα σε εξετάσεις, παραπομπές και λίστες αναμονής. Ο προσωπικός γιατρός στην ΠΦΥ θα έπρεπε να έχει κεντρικό ρόλο: να αποτελεί την πρώτη επαφή, να παρακολουθεί τον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενούς και να έχει την ευθύνη τόσο της παραπομπής όσο και του συντονισμού μέχρι την τελική διάγνωση. Με αυτόν τον τρόπο θα είχαμε λιγότερη ταλαιπωρία για τον ασθενή, καθώς η καθυστερημένη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε κακή πρόγνωση του νοσήματος . Παράλληλα, θα υπήρχε εξοικονόμηση άσκοπων δαπανών και καλύτερη αξιοποίηση ανθρώπινου δυναμικού στο σύστημα υγείας.
Και μια πιο προσωπική ερώτηση, αν μου επιτρέπετε. Ως ασθενής με χρόνιο νόσημα πώς βιώνετε την πρόοδο στις θεραπείες; Είναι η δική σας εμπειρία αυτή που σας οδηγεί να μιλάτε με όλους τους θεσμικούς σας ρόλους για την πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες;
Δεν θεωρώ την ερώτησή σας προσωπική. Έχω μοιραστεί επανειλημμένα την εμπειρία μου, όχι μόνο με τους συνασθενείς μου αλλά και δημόσια, με στόχο να αναδείξω πόσο σημαντική είναι η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Συμβιώνω με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα εδώ και σαράντα χρόνια. Διαγνώστηκα σε μια εποχή που δυστυχώς δεν υπήρχαν οι θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν σήμερα, με αποτέλεσμα να έχω σοβαρές αλλοιώσεις στις αρθρώσεις μου. Ωστόσο, είχα και την τύχη να βιώσω τη θεαματική βελτίωση της ποιότητας ζωής μου όταν οι καινοτόμες, στοχευμένες θεραπείες άρχισαν να κυκλοφορούν.
Αυτός είναι και ένας από τους βασικούς λόγους που αγωνίζομαι όλα αυτά τα χρόνια για τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών και για την έγκαιρη πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες. Γιατί η καινοτομία δεν έχει κανένα απολύτως νόημα, αν δεν είναι προσβάσιμη στον ασθενή που τη χρειάζεται, τη στιγμή που τη χρειάζεται, χωρίς ταλαιπωρία και εμπόδια.
