Η Μαρία Σιργουνέλη* είναι ασθενής με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, μία αυτοάνοση πάθηση που την ταλαιπωρεί από την εφηβεία αλλά διαγνώστηκε μόλις στα 40 της χρόνια. Αυτή είναι μία ιστορία δύναμης και πάθους που μοιράζεται μαζί μας.
«Τα νιάτα μου δεν μύριζαν από τη μυρωδιά των νέων σελίδων του βιβλίου της Χημείας. Μύριζαν από αντισηπτικά και από τον αόρατο αγώνα με έναν αντίπαλο που δεν γνώριζα ακόμα. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος διαγνώστηκε επίσημα στα 40 μου, αλλά τα συμπτώματά του μου ήταν πιστός σύντροφος από την εφηβεία, έναν μυστικό πόνο, μια αδικαιολόγητη κούραση, ένα σώμα που με πρόδινε χωρίς λόγο. Μου δίδαξε, πριν καν μάθω το όνομά του, ότι τα όνειρα είναι πολυτέλεια και η επιβίωση είναι υποχρέωση. Έτσι, για χρόνια, η ιατρική ήταν μια μακρινή, αχνή σκιά, ένα παιδικό όνειρο που φάνταζε σε έναν τοίχο γεμάτο υποχρεώσεις, λογαριασμούς και την καθημερινή μάχη να «νικήσεις» το σώμα σου πριν καν βγεις στην κοινωνία.
Και όμως, κάποια στιγμή, στα 44, μια σπίθα άναψε. Η φωτιά δεν είχε σβήσει. Αντίθετα, είχε αναζωπυρωθεί με μια ωριμότητα που γεννιέται μόνο όταν αποκτάς όνομα για τον αντίπαλό σου. Η επίσημη διάγνωση, αν και αργή, έφερε μια οξεία επίγνωση: ο χρόνος είναι πολύτιμος. Η απόφαση ήταν τρελή, αυτοκτονική, όπως έλεγαν μερικοί. «Στα σαράντα τέσσερα σου, με τον Λύκο; Θα πας Εσπερινό ΕΠΑΛ; Η απάντηση ήταν απλή: «Ο Λύκος είναι μέρος της ζωής μου από πολύ πριν. Τώρα, είναι ώρα να πολεμήσω για το όνειρό μου».
Το 1ο Εσπερινό ΕΠΑΛ Αιγάλεω: Το απροσδόκητο πανεπιστήμιο της ζωής
Περπάτησα για πρώτη φορά στις αίθουσες του 1ου Εσπερινού ΕΠΑΛ Αιγάλεω στα 44. Με ένα μείγμα αποφάσεων και μιαν οικεία αγωνία, η κούραση της νύχτας πριν δεν ήταν νέα αίσθηση. Σύντομα όμως, η αγωνία μετατράπηκε σε υπερηφάνεια. Εκεί, βρήκα έναν κόσμο παράλληλο της δικής μου πραγματικότητας. Συνάδελφους μαχητές. Ανθρώπους που είχαν δουλέψει ολόκληρη μέρα και τώρα, με κουρασμένα μάτια αλλά αδιάσπαστο βλέμμα, άνοιγαν τα βιβλία. Οι καθηγητές ξέροντας ίσως για τις μάχες μας, ήταν περισσότερα από δάσκαλοι – ήταν συμπαραστάτες. Το Εσπερινό δεν ήταν απλώς ένα σχολείο. Ήταν μια δεύτερη ευκαιρία, ένα φως στο σκοτάδι για όσους δεν είχαν την πολυτέλεια της πρώτης φοράς.
Ο ζυγός της ευθύνης: Δύο δουλειές, οικογένεια, σχολείο και ο λύκος
Για τρία χρόνια, το παζλ της καθημερινότητάς μου δεν είχε κενά. Κάθε λεπτό είχε προορισμό και κάθε βάρδια ήταν ένας επιπλέον αγώνας κατά της κούρασης.
Πρωί: Ξύπνημα. Πρώτος στόχος: να αντιμετωπίσω το σώμα μου. Χάπια, ενέσεις, και μετά προετοιμασία για τη βάρδια.
Πρωί- Νοσοκομείο.
Σε αυτό το περιβάλλον, η απόφασή μου για ιατρική πήγαινε και ερχόταν. Βλέποντας τους γιατρούς, αισθανόμουν ταυτόχρονα έλξη και μια βαθιά, προσωπική κατανόηση. Κάθε ασθενής ήταν ένα υπόμνηση του δικού μου αγώνα.
Μεσημέρι: Επιστροφή σπίτι. Γρήγορο φαγητό και διάβασμα. Ήταν η μόνη στιγμή ηρεμίας πριν το σχολείο, συχνά σκισμένη από τον πόνο ή την εξάντληση.
Απόγευμα: 1ο Εσπερινό ΕΠΑΛ Αιγάλεω. Η πνευματική βάρδια. Εδώ, το μυαλό έπρεπε να είναι απόλυτα διαυγές, παρά την κούραση που προκαλεί ο Λύκος και παρά τα φάρμακα.
Βράδυ, το τελευταίο εξάμηνο στο ΕΠΑΛ: Δεύτερη βάρδια σε Μονάδα Φροντίδας Ηλικιωμένων. Εκεί, τα ξημερώματα πλέον , τα βιβλία ανοιγμένα δίπλα στο φως ήταν ο πιο πιστός μου σύντροφος. Ο ύπνος ήταν κλεμμένος, όχι μόνο από τις υποχρεώσεις, αλλά και από την ασθένεια. Η κούραση δεν ήταν απλή κούραση. Ήταν το «εμπύρετο κούρασμα» του Λύκου, ένας γνώριμος εχθρός. Το stress δεν ήταν απλό, ήταν ένας παράγοντας που μπορούσε να πυροδοτήσει μια έξαρση. Υπήρχαν στιγμές που κοίταζα το κενό, νιώθοντας το σώμα μου να εξαντλείται, και ρωτούσα: «Θα τα καταφέρω;».
Η αμοιβή: Μια βαθμολογία που έγραψε ιστορία
Δεν χρειάστηκαν πανελλήνιες. Η πειθαρχία, ο ιδρώτας, οι ατελείωτες νύχτες και ο αγώνας ενάντια στο ίδιο μου το σώμα μίλησαν μέσω του βαθμού του απολυτηρίου: 19.8. Ήμουν πρώτη στη Ιατρική με την κατηγορία των σοβαρών παθήσεων. Όταν είδα τον αριθμό, δεν ήταν απλή χαρά. Ήταν μια βαθιά, ηρεμημένη νίκη. Ήταν η απόδειξη ότι η αξία και η δύναμη δεν ορίζονται από μια διάγνωση ή μια ηλικία, αλλά από την επίμονη δράση και την αποφασιστικότητα που βγαίνει από βάθος θυμού και ελπίδας.
Σήμερα, στα 47, που στέκομαι στα έδρανα της Ιατρικής Σχολής, φέρω μαζί μου κάτι πολύτιμο: Όχι μόνο την εμπειρία από within του συστήματος υγείας, αλλά και τη βαθιά, ενσυναισθητική κατανόηση του ασθενή. Έχω διδαχθεί από τις δύο πλευρές του κρεβατιού.
Για όσους και όσες, με ή χωρίς ασθένειες, διαβάζουν αυτό και φοβούνται, αφήστε με να σας πω: Το 1ο Εσπερινό ΕΠΑΛ Αιγάλεω είναι το οχυρό σας. Η εμπειρία της ζωής και των δικών σας αγώνων είναι το μεγαλύτερο πλεονέκτημά σας. Και το όνειρο, ακόμα και αν φαίνεται να έχει μαραζώσει για δεκαετίες, μπορεί να ανθίσει ξανά. Απλά θέλει θάρρος, και την πίστη ότι αξίζει να πολεμήσεις για αυτό που αγαπάς, ακόμα και αν ο μεγαλύτερος αντίπαλος είναι μια δωδεκάωρη βάρδια και μια χρόνια πάθηση που σε συνοδεύει από τα εφηβικά σου χρόνια!!!».
*Φοιτήτρια Ιατρικής ΕΚΠΑ · Β’ Νοσηλεύτρια · Υπεύθυνη ΚΕΠΑ & Κοινωνικών Παροχών · Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
