Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), μια σπάνια και δύσκολη νόσος, που επηρεάζει τις ζωές χιλιάδων ανθρώπων, βρίσκεται στο επίκεντρο μιας σημαντικής καμπάνιας ενημέρωσης. Για τέταρτη συνεχή χρονιά, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ), με το κεντρικό μήνυμα «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία», αναδεικνύει τις ανθρώπινες πτυχές της ασθένειας, δίνοντας βήμα στους ασθενείς, τους φροντιστές και τους γιατρούς.
Τι είναι η ΙΠΙ;
Η Πνευμονική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού, κάτι που δυσκολεύει την αναπνοή. Όπως εξηγεί η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, η ΙΠΙ είναι μια ειδική μορφή της νόσου, όταν δεν μπορεί να βρεθεί κάποιο συγκεκριμένο αίτιο. Τα συμπτώματα είναι ύπουλα: ένας επίμονος ξηρός βήχας, δύσπνοια στην κόπωση και χαρακτηριστικοί ήχοι στην ακρόαση. Συνήθως, εμφανίζονται σε άτομα άνω των 50 ετών, κάνοντας την έγκαιρη διάγνωση κρίσιμη.
Η διάγνωση γίνεται με προσεκτική κλινική αξιολόγηση, ιστορικό, αξονική τομογραφία και ειδικές εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας. Η άμεση αναγνώριση της νόσου είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για την αποτελεσματική αντιμετώπισή της.
Θεραπεία και Ελπίδα
Παρόλο που η νόσος είναι σοβαρή, οι εξελίξεις είναι ενθαρρυντικές. Ο Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, επισημαίνει ότι οι σύγχρονες αντιινωτικές θεραπείες έχουν σχεδόν διπλασιάσει την επιβίωση των ασθενών, από τρία σε έξι με οκτώ χρόνια. «Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας», τονίζει, φέρνοντας στο φως τις 35 κλινικές μελέτες που βρίσκονται σε εξέλιξη, με στόχο να κάνουν την ΙΠΙ μια χρόνια νόσο με αξιοπρεπές προσδόκιμο ζωής.
Ο Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας, υπογραμμίζει τη σημασία της ολιστικής προσέγγισης. Η σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και γιατρού είναι απαραίτητη, ώστε ο ασθενής να αντιληφθεί πλήρως την κατάσταση και να συνεργαστεί για την καλύτερη δυνατή εξατομικευμένη θεραπεία.
Η φωνή που πρέπει να ακουστεί
Η εκστρατεία της ΕΠΕ δίνει ιδιαίτερη έμφαση στις βιωματικές μαρτυρίες, φέρνοντας στο προσκήνιο τους ανθρώπους που ζουν καθημερινά με τη νόσο.
Η Ελένη Σταμούλη, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών «ΑΝΑΣΑ», τονίζει πως η φωνή των ασθενών πρέπει να ακούγεται καθαρά. «Σε κοινό μέτωπο με την επιστημονική κοινότητα, ενώνουμε δυνάμεις για να αναδείξουμε την ανάγκη της έγκαιρης διάγνωσης, της ισότιμης πρόσβασης σε ολιστικές θεραπευτικές μεθόδους που θα διασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής και θα δώσουν ελπίδα για το μέλλον», αναφέρει.
Από την πλευρά της, η Μαρία Θάνου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής», περιγράφει το βίωμα των φροντιστών, που συχνά παραμένουν στο παρασκήνιο. Η ΙΠΙ αλλάζει ριζικά τη ζωή όχι μόνο των ασθενών, αλλά και των ανθρώπων που τους φροντίζουν καθημερινά. Ο Σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής», ως η μόνη οργανωμένη φωνή για τη νόσο, προσφέρει ενημέρωση, στήριξη και ελπίδα σε ασθενείς και φροντιστές.
Η εκστρατεία συνεχίζεται με τη φωταγώγηση δημοσίων κτιρίων, όπως το Δημαρχείο Ηρακλείου, και την προβολή ενημερωτικών βίντεο στη σελίδα της ΕΠΕ στο Facebook, μεταφέροντας το μήνυμα ότι η ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για μια καλύτερη ζωή με την ΙΠΙ.
