Από τη διάγνωση, στην ποιότητα ζωής μετά τη θεραπεία. Οι Κλινικές Επιζώντων, το νέο μοντέλο φροντίδας που αλλάζει τα δεδομένα στην ογκολογία, βάζουν στο επίκεντρο τον άνθρωπο, όχι τη νόσο.

Από τις Ρούλα Σκουρογιάννη και Ελένη Δασκαλάκη

Για έναν ασθενή με καρκίνο, η φράση «είσαι καλά τώρα» μπορεί να κρύβει πίσω της μια μεγάλη διαδρομή. Για πολλούς ασθενείς που έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία του καρκίνου, η επόμενη μέρα φέρνει ανακούφιση, αλλά και νέες προκλήσεις, σωματικές, ψυχολογικές, συναισθηματικές. Οι Κλινικές Επιζώντων (Survivorship Clinics) έρχονται να δώσουν ουσιαστική συνέχεια στη φροντίδα, προσφέροντας εξειδικευμένα προγράμματα παρακολούθησης και υποστήριξης που στοχεύουν όχι μόνο στη διατήρηση της υγείας, αλλά και στην «επανασύνδεση» με την καθημερινότητα και τη ζωή.

Οι ανάγκες των επιζώντων και η νέα εποχή στην ογκολογική φροντίδα

Σήμερα, όλο και περισσότεροι άνθρωποι ζουν πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση καρκίνου. Η πρόοδος των θεραπειών, οι νέες ανοσοθεραπείες και η έγκαιρη διάγνωση έχουν αυξήσει εντυπωσιακά τα ποσοστά επιβίωσης. Όμως, μαζί με τη ζωή έρχεται και μια νέα πραγματικότητα: οι επιζώντες χρειάζονται φροντίδα που δεν σταματά στην τελευταία χημειοθεραπεία ή στο τέλος της ακτινοβολίας.
Οι περισσότεροι βιώνουν σωματικές και ψυχολογικές αλλαγές: κόπωση, ορμονικές διαταραχές, πόνους, προβλήματα ύπνου ή μνήμης, αλλά και φόβο υποτροπής. Πολλοί χρειάζονται βοήθεια για να επανέλθουν στην εργασία τους ή να αποκαταστήσουν τη σχέση τους με το σώμα και τη σεξουαλικότητά τους. Πρόκειται για ένα φάσμα αναγκών που δεν καλύπτεται επαρκώς από το παραδοσιακό ιατρικό σύστημα.

Εδώ ακριβώς έρχονται να καλύψουν το κενό οι Κλινικές Επιζώντων. Στόχος τους είναι να προσφέρουν ένα συνεκτικό πλαίσιο υποστήριξης, όπου ο ασθενής παρακολουθείται από διεπιστημονική ομάδα που φροντίζει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική του υγεία. Μία προσέγγιση που σηματοδοτεί μια απαραίτητη αλλαγή φιλοσοφίας: από την επιβίωση, περνάμε στην ποιότητα ζωής και από τη θεραπεία της νόσου, στη φροντίδα της καθημερινότητας.

Η Ελλάδα έκανε το πρώτο αποφασιστικό βήμα με τη δημιουργία της Κλινικής Επιζώντων στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν”, ένα πιλοτικό πρόγραμμα που ήδη λειτουργεί και αποτελεί πρότυπο για όλη τη χώρα. Η Κλινική σχεδιάστηκε από κορυφαίους επιστήμονες, με καθοριστική τη συμμετοχή του Καθηγητή Χειρουργικής και Προέδρου της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Νικόλαου Αρκαδόπουλου, της Καθηγήτριας Παθολογίας – Ογκολογίας, Αμάντας Ψυρρή, και της Ιατρού Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, Καλλιόπης Καλαϊτζή.

Η φαρμακευτική εταιρεία Bristol Myers Squibb Ελλάδας στήριξε το έργο, χρηματοδοτώντας τη μελέτη προτυποποίησης της κλινικής μέσω της Ernst & Young, που περιλάμβανε τη διαμόρφωση του μοντέλου λειτουργίας, την κοστολόγηση ανθρώπινων πόρων, υποδομών και εξοπλισμού, καθώς και την ανάπτυξη διαδικασιών και συστήματος αξιολόγησης. Αυτή η προτυποποίηση αποτελεί τη βάση για την πανελλαδική επέκταση του μοντέλου.

Η προσπάθεια στηρίζεται σε μια ισχυρή συμμαχία δημόσιου και ιδιωτικού τομέα: το Υπουργείο Υγείας, η Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) συνεργάζονται για να επεκταθούν οι Κλινικές σε όλα τα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας. Στόχος τους είναι να προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες στους ασθενείς, από ψυχολογική στήριξη και διαχείριση παρενεργειών, έως φυσικοθεραπεία, διατροφική καθοδήγηση, ιατρείο ύπνου, αντιμετώπιση εξαρτήσεων και συμβουλευτική για έναν υγιεινό τρόπο ζωής.

Το εγχείρημα αυτό δεν βελτιώνει μόνο τη σωματική και ψυχολογική ευεξία των ασθενών, αλλά ενισχύει και τη συμμόρφωση στη θεραπεία, τις εκβάσεις υγείας και συμβάλλει στη μείωση του κόστους του συστήματος υγείας, μέσω πρόληψης επιπλοκών και επανεισαγωγών.

Η πραγματική αξία των Κλινικών Επιζώντων Καρκίνου – μέσα από τα μάτια μιας ασθενούς
Μια ασθενής που έλαβε τη φροντίδα της Κλινικής Επιζώντων, περιγράφει με απλά λόγια τι σημαίνει να έχεις αυτή την υποστήριξη:

«Είχα τη χαρά και την τύχη να λάβω τις υπηρεσίες και τη στήριξη από το γραφείο Survivorship σχεδόν από την αρχή της νόσησής μου. Είμαστε με την κυρία Καλαϊτζή κοντά πάνω από δύο χρόνια τώρα. Για μένα, το Survivorship είναι το σημείο αναφοράς μου – εκεί βρίσκω απαντήσεις σε όλα τα θέματα που με αφορούν, πέρα από την κύρια πάθηση.Όταν αρρώστησα, αποφάσισα να σκεφτώ λογικά. Να βάλω στην άκρη τον φόβο και να αναζητήσω τρόπους να έχω καλή ποιότητα ζωής. Στο “Αττικόν” βρήκα συνολική υποστήριξη. Δεν ήταν μόνο τα φάρμακα – που είναι, φυσικά, το βασικό εργαλείο μας. Ήταν κι αυτό το 20% που εξαρτάται από εμάς: η ψυχική μας αντοχή, η φυσική μας κατάσταση, η σωστή καθοδήγηση. Εκεί είναι που μπαίνει το Survivorship.

»Εμείς οι ασθενείς, χρειαζόμαστε ένα σημείο αναφοράς, ένα μέρος όπου μπορείς να ακούσεις μια τεκμηριωμένη άποψη και να βρεις τι ταιριάζει στη δική σου περίπτωση. Το Survivorship κάνει ακριβώς αυτό. Σε βοηθά να σταθείς στα πόδια σου, να ξαναβρείς ρυθμό και δύναμη. Δεν είναι μόνο ιατρική φροντίδα, είναι μια διαδικασία που σου ξαναδίνει ζωή», σχολιάζει.

«Ελπίζουμε να δημιουργηθούν περισσότερες τέτοιες κλινικές, γιατί όλοι οι ασθενείς χρειάζονται αυτή τη συνολική στήριξη. Είναι η διαφορά ανάμεσα στο να επιβιώνεις και στο να ζεις πραγματικά».
Ήδη, στο βαθμό του εφικτού, η κλινική αξιοποιεί και εργαλεία τηλεϊατρικής, προσφέροντας υποστήριξη εξ αποστάσεως σε ασθενείς που ζουν εκτός Αττικής. Έτσι, η φροντίδα δεν περιορίζεται στους τοίχους ενός νοσοκομείου, αλλά φτάνει εκεί όπου υπάρχει ανάγκη – σε κάθε σπίτι, σε κάθε γωνιά της χώρας.

Στήριξη από την πολιτεία και τη συλλογική προσπάθεια φορέων

Χαιρετίζοντας την εκδήλωση, ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, συνεχάρη τη Bristol Myers Squibb για την πρωτοβουλία και τόνισε τη σημασία της συνεργασίας δημόσιου και ιδιωτικού τομέα:«Η σύμπραξη αυτή προσφέρει πολλαπλά οφέλη για τους ασθενείς και για το σύστημα υγείας συνολικά», δήλωσε, προσθέτοντας ότι πρόκειται για ένα από τα πιο σημαντικά βήματα προς ένα ασθενοκεντρικό σύστημα φροντίδας, που ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο. Ο Υπουργός δεσμεύτηκε ότι η Πολιτεία θα προχωρήσει στην επέκταση των Κλινικών Επιζώντων σε περισσότερα νοσοκομεία της χώρας.

Η Καθηγήτρια Αμάντα Ψυρρή επισήμανε ότι καθώς το προσδόκιμο ζωής των ασθενών αυξάνεται χάρη στις καινοτόμες θεραπείες, η ποιότητα ζωής πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο: «Η Κλινική Επιζώντων στο Αττικόν γεννήθηκε από το όραμα μιας ολιστικής προσέγγισης, που συνδυάζει τη φροντίδα με την ευεξία και συμβάλλει σε καλύτερες εκβάσεις υγείας».

Η Δρ. Καλλιόπη Καλαϊτζή πρόσθεσε ότι πρόκειται για «ένα πρωτοποριακό εγχείρημα εμπνευσμένο από διεθνείς καλές πρακτικές, με στόχο όχι μόνο την επιβίωση αλλά την ολιστική αποκατάσταση της ζωής». Όπως είπε: «Είναι αδιανόητο να διαγιγνώσκεται ένας ασθενής με καρκίνο και να μην έχει ψυχολογική υποστήριξη, να μην ενημερώνεται επαρκώς για τη διατροφή του ή την ανάγκη λήψης συμπληρωμάτων, να μη μοιράζεται με κανέναν δυσκολίες που αντιμετωπίζει, όπως στον ύπνο, να ακούει προτροπές όπως ‘ξεκουράσου’ αντί του ‘κάνε άσκηση’, που είναι φάρμακο κατά του καρκίνου.

Εμείς, που γνωρίζουμε όλα αυτά τα πρακτικά και σημαντικά στοιχεία από μελέτες, έχουμε την επιστημονική και ηθική υποχρέωση να κάνουμε επιστημονικό ακτιβισμό και να εφαρμόσουμε όλα αυτά στο πλαίσιο του ΕΣΥ, εντελώς δωρεάν. Εξήγησε πώς οι ασθενείς μπορούν να ενταχθούν στο πρόγραμμα αμέσως μετά τη διάγνωση, και πως η υιοθέτηση υγιών πρακτικών όπως η διακοπή του καπνίσματος και η μεσογειακή διατροφή αυξάνουν κατά 50% τη θετική έκβαση της θεραπείας, κάτι που θα πρέπει να μάθει και να ακολουθήσει κάθε ασθενής, ανάμεσα σε πολλά άλλα πρακτικά ζητήματα που «διδάσκονται» οι ασθενείς στην Κλινική Επιζώντων. Τονίζοντας τη σημασία αυτής της προσφοράς για τον ασθενή, είπε χαρακτηριστικά: «Πρέπει να κλωνοποιηθούμε», υπερθεματίζοντας για τη δημιουργία παρόμοιων κλινικών και σε άλλα νοσοκομεία της χώρας.

Ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης, τόνισε ότι «ένας από τους τρεις βασικούς πυλώνες του ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης κατά του καρκίνου είναι η υποστήριξη των ασθενών ώστε να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής, με στόχο (μαζί με την πρόληψη και την παροχή των βέλτιστων θεραπειών) να σωθούν περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι έως το 2030». «Η συλλογική αυτή προσπάθεια σηματοδοτεί ένα θεμελιώδες βήμα προς τα εμπρός, διασφαλίζοντας υποστήριξη για τους ασθενείς πέρα από την πρόσβαση στη θεραπεία και τη φαρμακευτική αγωγή», είπε χαρακτηριστικά. Ανέφερε, τέλος, ότι η ΕΛΛΟΚ, από τη μεριά της, ήδη «σπέρνει τον σπόρο» για να δημιουργηθούν ανάλογες κλινικές και σε άλλα ογκολογικά νοσοκομεία της χώρας.

*Λεζάντα φωτογραφίας: Από αριστερά προς τα δεξιά:
κ. Γεώργιος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ.,
κα Αμάντα Ψυρρή, Καθηγήτρια Παθολογίας Ογκολογίας, Διευθύντρια Β’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής, ΕΚΠΑ – Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»,
κα Ελισάβετ Προδρόμου, Γενική Διευθύντρια, BMS Ελλάδας,
κα Καλλιόπη Καλαϊτζή, Ιατρός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης.