Το δίκτυο στήριξης του Bruce Willis αποτελείται από τη σύζυγό του Emma Heming Willis, την πρώην σύζυγό του Demi Moore και τις πέντε κόρες του. Αυτές είναι οι μεγαλύτερες υποστηρίκτριές του, αλλά και η μοναδική του φωνή. Πριν από τέσσερα χρόνια, ο διάσημος ηθοποιός διαγνώστηκε με αφασία, ενώ πριν από τρία χρόνια έγινε γνωστό πως πάσχει από μετωποκροταφική άνοια. Σε αυτό το διάστημα, οι γυναίκες της ζωής του έχουν αναλάβει τον ρόλο των φροντιστών, υπερασπιστών και εκπροσώπων του.
Τώρα, η σύζυγός του αποκαλύπτει για πρώτη φορά πως ο ίδιος ο Willis δεν γνωρίζει ότι είναι άρρωστος ή ότι έχει άνοια. Παράλληλα, μιλά ανοιχτά για το πώς αντιμετώπισε τις επικρίσεις σχετικά με τη φροντίδα που προσφέρει στον σύζυγό της.
Η Emma Heming Willis μίλησε στο podcast Conversations with Cam, περιγράφοντας πώς είναι σήμερα ο άνθρωπος με τον οποίο μοιράζεται σχεδόν είκοσι χρόνια ζωής. Η πρώην μοντέλο και συγγραφέας θυμάται πώς ξεκίνησαν τα πρώτα σημάδια της νόσου. Παρατήρησε σημαντικές αλλαγές στη συμπεριφορά του συζύγου της, γεγονός που την οδήγησε να σκεφτεί ακόμη και το διαζύγιο, όπως έχει αναφέρει και στο βιβλίο της “The Unexpected Journey”, έναν οδηγό για τη φροντίδα εξαρτημένων ατόμων που κυκλοφόρησε το περασμένο καλοκαίρι.
Όπως εξηγεί, η επικοινωνία μεταξύ τους άρχισε να παρουσιάζει προβλήματα και απομακρύνθηκαν σε πράγματα στα οποία μέχρι τότε συμφωνούσαν. «Όταν ο Bruce διαγνώστηκε, ήταν με ένα είδος άνοιας που επηρεάζει τη γλώσσα. Εκεί υπήρχαν τα κενά μας: έλλειψη επικοινωνίας, παρεξηγήσεις… Ήταν πολύ παράξενο, αλλά ποτέ δεν σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να είναι συμπτώματα πρώιμης άνοιας. Δεν είχα καν ακούσει γι’ αυτήν. Έμαθα ότι η άνοια δεν φωνάζει, ψιθυρίζει», λέει χαρακτηριστικά, προσθέτοντας πως χρειάστηκαν περίπου τρία χρόνια για να υπάρξει διάγνωση.
Η δύσκολη διάγνωση και το σοκ της οικογένειας
«Ό,τι κι αν συνέβαινε, αυτός δεν ήταν ο άντρας μου. Κάτι συνέβαινε και έπρεπε να το ανακαλύψω», θυμάται η Heming Willis. Επειδή ο ίδιος ο Willis δεν αναλάμβανε πρωτοβουλία, αποφάσισε να απευθυνθεί σε γιατρούς και να τον υποβάλει σε εξετάσεις. Η διάγνωση αφασίας στις αρχές του 2022 ήταν ένα ισχυρό σοκ. Λίγο αργότερα, στο τέλος της ίδιας χρονιάς, ήρθε η διάγνωση της μετωποκροταφικής άνοιας (DFT). «Όλες οι μορφές άνοιας είναι τρομακτικές, αλλά όταν άκουσα για DFT… είχα ακούσει ότι είναι η χειρότερη», παραδέχεται.
Η μητέρα της είχε φίλη που είχε νοσήσει όταν εκείνη ήταν μικρή και γνώριζε την ασθένεια μόνο από αφηγήσεις. «Βγήκα συντετριμμένη από εκείνη την ιατρική επίσκεψη», θυμάται για εκείνη τη «τραυματική» στιγμή. Εκείνη την περίοδο οι κόρες τους ήταν μόλις 8 και 10 ετών.
Η αγνωσία της νόσου και οι προκλήσεις της φροντίδας
Όταν ρωτήθηκε αν ο σύζυγός της γνωρίζει ότι έχει άνοια, η Heming Willis απάντησε αρνητικά. Ο ίδιος ο Bruce Willis, στην πραγματικότητα, δεν το γνωρίζει. Η δημοσιογράφος τη ρώτησε αν αυτό είναι κάτι συνηθισμένο σε ασθενείς με άνοια. «Είναι μέρος του φυσιολογικού για κάποιους ανθρώπους», εξηγεί η ίδια. «Υπάρχει μια νευρολογική κατάσταση που συνοδεύει τη DFT –και άλλους τύπους άνοιας– που λέγεται αγνωσία (anosognosia), όπου ο εγκέφαλος δεν μπορεί να αναγνωρίσει τι συμβαίνει.»
«Άρα, ενώ κάποιοι πιστεύουν πως πρόκειται για άρνηση –ότι δεν θέλουν να πάνε στον γιατρό επειδή λένε “είμαι καλά”– στην πραγματικότητα είναι η αγνωσία που λειτουργεί. Δεν είναι άρνηση· ο εγκέφαλός τους αλλάζει λόγω της ασθένειας. Η ευλογία αλλά και η κατάρα αυτής της νόσου είναι αυτή… Ο Bruce ποτέ δεν το συνειδητοποίησε. Ποτέ δεν συνέδεσε τα σημεία ώστε να καταλάβει ότι πάσχει από αυτή την ασθένεια, κι αυτό με χαροποιεί ιδιαίτερα.»
Παρόλα αυτά, όπως αναφέρει η Heming Willis, ο διάσημος ηθοποιός διατηρεί αναμνήσεις και παραμένει «πολύ παρών στο σώμα του». Η εξέλιξη της νόσου είναι αργή και η οικογένεια έχει κάνει σημαντική πρόοδο στη διαχείρισή της. «Έχει έναν δικό του τρόπο να συνδέεται μαζί μας –με εμένα και τις κόρες μας– ίσως όχι όπως συνδεόμαστε συνήθως με τους αγαπημένους μας, αλλά παραμένει ουσιαστικός», επισημαίνει.
Η καθημερινότητα των παιδιών και οι δύσκολες αποφάσεις
Η ανατροφή των δύο μικρών τους κοριτσιών (Mabel, σήμερα 13 ετών και Evelyn, 11 ετών) είχε τις δικές της προκλήσεις. Από την αρχή τους εξήγησε τη διάγνωση του πατέρα τους όσο πιο κατάλληλα μπορούσε, με τη βοήθεια ειδικών, απαντώντας στις ερωτήσεις τους.
Τα κορίτσια χρειάστηκε να προσαρμοστούν σε νέες συνθήκες· η μητέρα τους τούς εξηγούσε ότι ο πατέρας έπρεπε να επισκέπτεται συχνά γιατρούς και προσπαθούσαν να αποφύγουν περιττούς φόβους. Όπως αποκαλύπτει στο βιβλίο της, ο Willis ζει πλέον σε κατοικία στον ίδιο χώρο με το οικογενειακό σπίτι αλλά ξεχωριστά – προσαρμοσμένη στις ανάγκες του.
Aυτό προκάλεσε επικρίσεις προς την ίδια· όμως ξεκαθαρίζει πως αυτή η απόφαση ήταν μία από τις πιο δύσκολες αλλά απαραίτητες: «Ο Bruce χρειάζεται μια ήρεμη ατμόσφαιρα· τώρα τα πράγματα είναι πιο ήρεμα κι εύκολα». Προσθέτει πως αν και δύσκολη επιλογή, ήταν προς όφελος τόσο του ίδιου όσο και της οικογένειας: «Ο Bruce δεν θα ήθελε οι μικρές κόρες μας να επισκιάζονται από την ασθένειά του – σταμάτησαν να φέρνουν φίλους σπίτι ή να παίζουν ξέγνοιαστα· όλοι απομονωθήκαμε… Ήταν πολύ δύσκολο αλλά τελικά σωστό». Σήμερα βλέπει θετικά αποτελέσματα τόσο στα παιδιά όσο και στον ίδιο τον Willis.
“Δεν χρειάζεται άλλη κριτική στους φροντιστές”
Παραδέχεται πως αντιμετώπισε «προκαταλήψεις, κριτικές και βλέμματα» όπως τόσοι άλλοι φροντιστές ανθρώπων με άνοια: «Η άνοια είναι διαφορετική για τον καθένα· αν δεν ζεις κάθε μέρα στην πρώτη γραμμή δεν ξέρεις τι συμβαίνει πραγματικά». Αναγνωρίζει πως οι φροντιστές ήδη νιώθουν ενοχές κι εσωτερική κριτική: «Δεν χρειαζόμαστε επιπλέον επικρίσεις».
Το γεγονός ότι η ασθένεια αφήνει τον άνθρωπο σωματικά παρόντα αλλά ψυχικά-διανοητικά απόντα ήταν εξαιρετικά επώδυνο για όλη την οικογένεια. Η ίδια παραδέχεται πως έκλαψε πολύ, βίωσε έντονα το πένθος –και συνεχίζει: «Η άνοια εξελίσσεται συνεχώς· όταν πιστεύεις πως κάτι σταμάτησε παίρνει κι άλλα μαζί της… Υπάρχει πολύ πένθος και απώλεια». Ωστόσο βρίσκει στιγμές χαράς κι επαφής μέσα από νέους τρόπους σύνδεσης.
“Η δημοσιότητα εντείνει τη μοναξιά”
Η μεγάλη δημοσιότητα λόγω της φήμης του Bruce Willis, έκανε ακόμα πιο δύσκολη την κατάσταση: «Μας απομόνωσε περισσότερο», λέει χαρακτηριστικά η σύζυγός του. Θυμάται πόσο δύσκολο ήταν όταν αισθανόταν υπό παρακολούθηση από τα ΜΜΕ ή όταν έβλεπε πρωτοσέλιδα σε περιοδικά όπως “Η τελευταία Χριστουγεννιάτικη γιορτή του Bruce”. Έζησε έντονα τον φόβο κι ένιωσε πως το να μην ζητά βοήθεια θα μπορούσε σχεδόν να την καταστρέψει.
Πλέον όμως δηλώνει πως έχει βρει στήριξη κι έχει δύναμη να μιλά δημόσια υπέρ των φροντιστών: «Ακόμα κι εγώ που έχω στήριξη νιώθω συχνά εξουθενωμένη… Δεν μπορώ καν να φανταστώ άλλες γυναίκες στη θέση μου». Σημειώνει ότι μόνο στις ΗΠΑ υπάρχουν 63 εκατομμύρια φροντιστές, εκ των οποίων 11 εκατομμύρια φροντίζουν ανθρώπους με άνοια: «Και μέχρι το 2050 τα περιστατικά θα τριπλασιαστούν – κάθε τρία δευτερόλεπτα υπάρχει μια νέα διάγνωση παγκοσμίως. Όλοι μεγαλώνουμε… Οι φροντιστές χρειάζονται στήριξη».
