«Για χρόνια το σώμα μου λειτουργούσε στο «οριακά». Έμαθα να επιβιώνω, όχι να ζω.
Και μετά ήρθε κάτι που για πολλούς είναι απλώς «ένα φάρμακο». Για μένα ήταν η γραμμή που χωρίζει την επιβίωση από τη ζωή.

Η φαρμακευτική καινοτομία δεν είναι απλά μια έννοια. Είναι εκείνη η στιγμή που ξυπνάς και δεν νιώθεις ότι καταρρέεις. Είναι η πρώτη μέρα που δουλεύεις χωρίς να μετράς πόσες ώρες σου απομένουν. Η πρώτη φορά που ταξιδεύεις χωρίς να φοβάσαι το σώμα σου. Και μέσα σε όλο αυτό, υπήρχε πάντα ένας άνθρωπος. Η γιατρός μου! Σταθερά δίπλα μου, όταν όλα ήταν ρευστά. Όταν εγώ αμφέβαλλα, εκείνη ήταν βέβαιη. Όταν εγώ λύγιζα, εκείνη με κρατούσε.

Και κάπου εκεί συναντήθηκαν δύο πράγματα που μου έδωσαν πίσω τα πάντα: η φαρμακευτική καινοτομία και ένας άνθρωπος που ήξερε πώς να τη φέρει σε μένα.

Και εκεί κατάλαβα κάτι που άλλαξε τα πάντα και δεν μπορούσα πια να το αγνοήσω: η πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία είναι ζήτημα ζωής! Γιατί κάθε φορά που κάποιος λέει «είναι απλώς ένα φάρμακο», εγώ ξέρω ότι για κάποιον είναι η ζωή του πίσω. Για κάθε «όχι ακόμα», ξέρω ότι μπορεί να είναι κάποιος που δεν έχει χρόνο να περιμένει.

Και για όσους εξακολουθούν να μιλούν για την καινοτομία σαν να είναι κόστος, ας κάνουν μια απλή άσκηση… Ας δοκιμάσουν να ζήσουν έστω μία μέρα με ένα σώμα που δεν παράγει κορτιζόλη. Και πριν προλάβουν να το επεξεργαστούν, ας προστεθεί κάτι ακόμη… Μια φλεγμονή στο έντερο, στις αρθρώσεις και στο δέρμα. Όλα αυτά ταυτόχρονα! Ας προσπαθήσουν να δουλέψουν έτσι, να συγκεντρωθούν, να κάνουν σχέδια.

Και τότε, στο τέλος αυτής της ημέρας, ας τους πει κάποιος ότι η λύση υπάρχει… αλλά «είναι ακριβή», «δεν είναι προτεραιότητα», «θα το δούμε»…

Τότε ίσως καταλάβουν ότι η καινοτομία δεν είναι κόστος και ότι αν η καινοτομία μπορεί να αλλάξει μια ζωή, τότε η μη πρόσβαση μπορεί να τη συνθλίψει. Γιατί το πραγματικό κόστος δεν είναι το φάρμακο, είναι οι ζωές που μένουν πίσω. Και όσο η καινοτομία υπάρχει, θα παλεύω να φτάνει εκεί που πρέπει: στον άνθρωπο που την έχει ανάγκη, στον άνθρωπο που δεν έχει χρόνο να περιμένει»!

Τα σκληρά στοιχεία για την καινοτομία στο φάρμακο στην Ευρωπαϊκή Ένωση

Η φαρμακευτική καινοτομία αποτελεί σήμερα έναν από τους βασικούς πυλώνες των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας, με την Ευρωπαϊκή Ένωση να επενδύει συστηματικά στην ανάπτυξη νέων θεραπειών μέσα από στρατηγικές όπως η Ευρωπαϊκή Φαρμακευτική Στρατηγική. Ωστόσο, η διαθεσιμότητα ενός καινοτόμου φαρμάκου δεν συνεπάγεται αυτόματα και ισότιμη πρόσβαση για όλους τους ασθενείς. Στην πράξη, καταγράφονται σημαντικές ανισότητες μεταξύ των κρατών-μελών, τόσο ως προς τον χρόνο έγκρισης και αποζημίωσης όσο και ως προς την πραγματική δυνατότητα των ασθενών να λάβουν τη θεραπεία που χρειάζονται.

Σύμφωνα με στοιχεία της EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), ο μέσος χρόνος πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα στην Ευρώπη κυμαίνεται μεταξύ 530 και 580 ημερών μετά την έγκρισή τους. Την ίδια στιγμή, καταγράφονται σημαντικές αποκλίσεις μεταξύ των κρατών-μελών, με τον χρόνο αναμονής να κυμαίνεται από περίπου τέσσερις μήνες σε χώρες όπως η Γερμανία έως και πάνω από δύο χρόνια σε άλλες ευρωπαϊκές αγορές. Συνολικά, λιγότερα από τα μισά καινοτόμα φάρμακα καθίστανται διαθέσιμα στους ασθενείς, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις η πρόσβαση μπορεί να καθυστερεί έως και επτά φορές περισσότερο από χώρα σε χώρα.

Διαβάζοντας τη μαρτυρία της κ. Βακουφτσή, αντιλαμβανόμαστε πόσο σημαντικό είναι να παραμείνει η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες στο τραπέζι των συζητήσεων στην Ευρωπαϊκή Ένωση και σε κάθε χώρα χωριστά.

Νέες γυναίκες σε παραγωγική ηλικία είναι το «target group» της νόσου του Crohn, μιας χρόνιας ασθένειας που επηρεάζει το γαστρεντερικό σύστημα και προκαλεί συμπτώματα που μπορεί να αλλάξουν τη ζωή των ασθενών. Τα καλά νέα είναι ότι σήμερα υπάρχει σημαντική εξέλιξη στις θεραπείες που βελτιώνουν τα συμπτώματα και την καθημερινότητα όσων πάσχουν. Η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, ασθενής η ίδια, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας μας βοηθά να κατανοήσουμε καλύτερα τα δεδομένα και να αναγνωρίσουμε συμπτώματα που μπορεί να μας αφορούν.

Τι είναι η νόσος του Crohn

H νόσος του Crohn είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος του γαστρεντερικού συστήματος που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε τμήμα του, από το στόμα έως τον πρωκτό, ενώ πολλές φορές προκαλείεξωεντερική προσβολή, δηλαδή συμπτώματα που σχετίζονται με τα μάτια, το δέρμα και τις αρθρώσεις. Η Νόσος του Crohn ανήκει στα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου, ή εν συντομία ΙΦΝΕ, μαζί με την Ελκώδη Κολίτιδα.

Σε ποιες ηλικίες παρουσιάζεται;

Μπορεί να παρουσιαστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, ωστόσο ένας μεγάλος αριθμός ασθενών λαμβάνει διάγνωση σε νεαρή -και ιδιαίτερα παραγωγική- ηλικία. Ένα από τα «δύσκολα» πρόσωπα της νόσου είναι ότι μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τους ασθενείς, σε πολλά και διαφορετικά επίπεδα της ζωής τους, σε δυσανάλογο βαθμό ορισμένες φορές.

Ποια συμπτώματα θα με οδηγήσουν στον γιατρό;

Η Νόσος του Crohn συχνά κάνει την εμφάνισή της με διάρροιες, κοιλιακό άλγος, απώλεια βάρους, κόπωση, ανορεξία, ενώ δεν λείπουν και οι εξωεντερικές εκδηλώσεις. Αυτά τα συμπτώματα όταν εμμένουν, θα πρέπει να δρουν ως «καμπανάκια» που θα μας οδηγήσουν σε ειδικό γαστρεντερολόγο.

Είναι εύκολη η διάγνωση;

Στα χέρια ενός ειδικού γαστρεντερολόγου, και αφού γίνουν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις, στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση μπορεί να γίνει εύκολα, ωστόσο δε λείπουν οι περιπτώσεις στα οποία η διάγνωση είναι πιο δύσκολη και περίπλοκη. Και πάλι, όμως, με την κατάλληλη προσέγγιση μπορεί ο γιατρός να υποψιαστεί τη νόσο και τελικά να καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Δυστυχώς υπάρχουν περιπτώσεις όπου ακόμη και σήμερα η σωστή διάγνωση καθυστερεί παρά το γεγονός πως έχουν γίνει σημαντικά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση και υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και στους επαγγελματίες υγείας.

Πώς θα αλλάξει η ζωή μου μετά τη διάγνωση;

Η Νόσος του Crohn είναι μια νόσος με σημαντική επιβάρυνση στην καθημερινότητα του ασθενή, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής του και πολλές πτυχές της ζωής του, από τις διαπροσωπικές σχέσεις έως την εκπαίδευση και την εργασία. Φυσικά, όσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματα του ασθενή τόσο επηρεάζεται σε μεγαλύτερο βαθμό και η ζωή του.

Υπάρχει θεραπεία;

Σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για τη νόσο του Crohn, ωστόσο υπάρχουν πλέον αποτελεσματικά φάρμακα που τη διατηρούν σε ύφεση. Σε αυτό το κομμάτι έχουν γίνει κυριολεκτικά άλματα τα τελευταία έτη, προσφέροντας στους ασθενείς σήμερα μια καλύτερη ποιότητα ζωής σε σχέση με το παρελθόν. Οι επιλογές που έχουμε σήμερα προσφέρουν μακροχρόνια ύφεση της νόσου, προλαμβάνουν επιπλοκές από τη νόσο και βελτιώνουν σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.

Πού μπορώ να απευθυνθώ για περισσότερες πληροφορίες και βοήθεια;

Για έγκυρες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC και την ιστοσελίδα της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου – ΕΟΜΙΦΝΕ, να αναζητήσετε πληροφορίες εκεί ή/και να επικοινωνήσετε στα στοιχεία επικοινωνίας που θα βρείτε και στις δύο ιστοσελίδες.