«Για χρόνια το σώμα μου λειτουργούσε στο «οριακά». Έμαθα να επιβιώνω, όχι να ζω.
Και μετά ήρθε κάτι που για πολλούς είναι απλώς «ένα φάρμακο». Για μένα ήταν η γραμμή που χωρίζει την επιβίωση από τη ζωή.

Η φαρμακευτική καινοτομία δεν είναι απλά μια έννοια. Είναι εκείνη η στιγμή που ξυπνάς και δεν νιώθεις ότι καταρρέεις. Είναι η πρώτη μέρα που δουλεύεις χωρίς να μετράς πόσες ώρες σου απομένουν. Η πρώτη φορά που ταξιδεύεις χωρίς να φοβάσαι το σώμα σου. Και μέσα σε όλο αυτό, υπήρχε πάντα ένας άνθρωπος. Η γιατρός μου! Σταθερά δίπλα μου, όταν όλα ήταν ρευστά. Όταν εγώ αμφέβαλλα, εκείνη ήταν βέβαιη. Όταν εγώ λύγιζα, εκείνη με κρατούσε.

Και κάπου εκεί συναντήθηκαν δύο πράγματα που μου έδωσαν πίσω τα πάντα: η φαρμακευτική καινοτομία και ένας άνθρωπος που ήξερε πώς να τη φέρει σε μένα.

Και εκεί κατάλαβα κάτι που άλλαξε τα πάντα και δεν μπορούσα πια να το αγνοήσω: η πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία είναι ζήτημα ζωής! Γιατί κάθε φορά που κάποιος λέει «είναι απλώς ένα φάρμακο», εγώ ξέρω ότι για κάποιον είναι η ζωή του πίσω. Για κάθε «όχι ακόμα», ξέρω ότι μπορεί να είναι κάποιος που δεν έχει χρόνο να περιμένει.

Και για όσους εξακολουθούν να μιλούν για την καινοτομία σαν να είναι κόστος, ας κάνουν μια απλή άσκηση… Ας δοκιμάσουν να ζήσουν έστω μία μέρα με ένα σώμα που δεν παράγει κορτιζόλη. Και πριν προλάβουν να το επεξεργαστούν, ας προστεθεί κάτι ακόμη… Μια φλεγμονή στο έντερο, στις αρθρώσεις και στο δέρμα. Όλα αυτά ταυτόχρονα! Ας προσπαθήσουν να δουλέψουν έτσι, να συγκεντρωθούν, να κάνουν σχέδια.

Και τότε, στο τέλος αυτής της ημέρας, ας τους πει κάποιος ότι η λύση υπάρχει… αλλά «είναι ακριβή», «δεν είναι προτεραιότητα», «θα το δούμε»…

Τότε ίσως καταλάβουν ότι η καινοτομία δεν είναι κόστος και ότι αν η καινοτομία μπορεί να αλλάξει μια ζωή, τότε η μη πρόσβαση μπορεί να τη συνθλίψει. Γιατί το πραγματικό κόστος δεν είναι το φάρμακο, είναι οι ζωές που μένουν πίσω. Και όσο η καινοτομία υπάρχει, θα παλεύω να φτάνει εκεί που πρέπει: στον άνθρωπο που την έχει ανάγκη, στον άνθρωπο που δεν έχει χρόνο να περιμένει»!

Τα σκληρά στοιχεία για την καινοτομία στο φάρμακο στην Ευρωπαϊκή Ένωση

Η φαρμακευτική καινοτομία αποτελεί σήμερα έναν από τους βασικούς πυλώνες των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας, με την Ευρωπαϊκή Ένωση να επενδύει συστηματικά στην ανάπτυξη νέων θεραπειών μέσα από στρατηγικές όπως η Ευρωπαϊκή Φαρμακευτική Στρατηγική. Ωστόσο, η διαθεσιμότητα ενός καινοτόμου φαρμάκου δεν συνεπάγεται αυτόματα και ισότιμη πρόσβαση για όλους τους ασθενείς. Στην πράξη, καταγράφονται σημαντικές ανισότητες μεταξύ των κρατών-μελών, τόσο ως προς τον χρόνο έγκρισης και αποζημίωσης όσο και ως προς την πραγματική δυνατότητα των ασθενών να λάβουν τη θεραπεία που χρειάζονται.

Σύμφωνα με στοιχεία της EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), ο μέσος χρόνος πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα στην Ευρώπη κυμαίνεται μεταξύ 530 και 580 ημερών μετά την έγκρισή τους. Την ίδια στιγμή, καταγράφονται σημαντικές αποκλίσεις μεταξύ των κρατών-μελών, με τον χρόνο αναμονής να κυμαίνεται από περίπου τέσσερις μήνες σε χώρες όπως η Γερμανία έως και πάνω από δύο χρόνια σε άλλες ευρωπαϊκές αγορές. Συνολικά, λιγότερα από τα μισά καινοτόμα φάρμακα καθίστανται διαθέσιμα στους ασθενείς, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις η πρόσβαση μπορεί να καθυστερεί έως και επτά φορές περισσότερο από χώρα σε χώρα.

Διαβάζοντας τη μαρτυρία της κ. Βακουφτσή, αντιλαμβανόμαστε πόσο σημαντικό είναι να παραμείνει η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες στο τραπέζι των συζητήσεων στην Ευρωπαϊκή Ένωση και σε κάθε χώρα χωριστά.

«Θυμάμαι, λοιπόν, επειδή ήταν πρόσφατο το αιματοκύλισμα στη Χιλή, δεν το θεωρούσαμε και απίθανο να συμβεί το ίδιο και στην Ελλάδα. Δεν θέλαμε να σκοτωθούμε -παιδιά ήμασταν-, αλλά μερικές φορές νιώθεις ότι δεν γίνεται διαφορετικά. Ίσως επειδή η στρατιωτική δικτατορία είχε αποδειχτεί τόσο αηδιαστική, τόσο προσβλητική στην ανθρώπινη ύπαρξη, τόσο ανενδοίαστη, τόσο επικίνδυνη, νιώθαμε ότι δεν μπορούσε να γίνει διαφορετικά. Οπότε δεν γινόταν να μην πάμε στο Πολυτεχνείο».

«Φανταζόμασταν ότι τις κορυφαίες και κρίσιμες ώρες της τελευταίας μέρας θα έρχονταν για συμπαράσταση γύρω από το Πολυτεχνείο οι γονείς και οι θείοι των παιδιών, και αντί γι’ αυτούς είχαν έρθει τα δεκαπεντάχρονα, οι μαθητές…»

«Όσοι ανοίγαν τα σπίτια τους στο Πολυτεχνείο εκείνο το βράδυ γύρω γύρω για να σώσουν τα παιδιά ρισκάριζαν όσο κι αυτοί που έκρυβαν Εβραίους στην Κατοχή. Ρισκάριζαν γιατί, όπως κι εμείς, δεν ήξεραν το ξημέρωμα τι θα ‘φερνε. Δεν ξέρανε πόσο θα κρατούσε η Δικτατορία. (Παρεπιπτόντως, κι εμείς είχαμε προετοιμαστεί για το ενδεχόμενο ότι η Δικτατορία μπορεί να κρατούσε τριάντα σαράντα χρόνια, σαν του Σαλαζάρ στην Πορτογαλία και του Φράνκο στην Ισπανία.) Δεν ξέρανε πόσο στρατοκρατούμενη θα ήταν το επόμενο πρωί η Αθήνα και αν θα μπορούσαν να φύγουν τα παιδιά το πρωί απ’ αυτά τα σπίτια. Ούτε ξέρανε αν ο στρατός άρχιζε να χτυπάει και να σπάει πόρτες και να πιάνει τις γυναίκες των 60 ετών, τους δημόσιους υπαλλήλους και κάτι οικογενειάρχες οι οποίοι είχαν ανοίξει τα σπίτια τους οι άνθρωποι και μας είχαν βοηθήσει εκείνο το βράδυ».

«Στην πρώτη επέτειο του Πολυτεχνείου, την πρώτη λαοθάλασσα που έβλεπα στη ζωή μου, έκλαιγα μέσα μου. Έλεγα ότι, αν το ένα τρίτο είχε έρθει εκείνη τη βραδιά, μπορεί να ήταν αλλιώς η εξέλιξη. Να ‘χαμε λιγότερους νεκρούς, να ‘χε πέσει η Χούντα και να ‘χαμε γλυτώσει την Κύπρο, γεγονός που εγώ προσωπικά το συνδέω πάρα πολύ. (Σημειωτέον ότι, ως ‘βλαχάκι’-Κρητικιά, επαρχιώτισσα-, έκανα πολλή παρέα με τους Κύπριους συμφοιτητές, την Ελίζα Σαββίδη, τον Γιαννάκη Ομήρου, τον Γιώργο Τσαλακό, τον ποιητή Γιώργο Μοράρη και άλλους. Και είχα έναν πολύ μεγάλο πόνο για την Κύπρο. Και με πονάει που είναι ξεθυμασμένος ο πόνος για την Κύπρο.) Αλλά αυτό σημαίνει Δικτατορία. Και μάλλον αυτό σημαίνει μακρόχρονη πολιτική κατάσταση. Ο ελληνικός λαός ήταν καταπονημένος. Πέρα απ΄ τον πόλεμο, ήταν ο Εμφύλιος, τριάντα χρόνια παρανομία, μετανάστευση, δυστυχία και φτώχεια, που μοιράστηκαν εξίσου στα αριστερά και στα δεξιά σπίτια… Και η Δικτατορία ήτανε το ‘δηλητηριώδες κερασάκι’ σ’ αυτή την ιστορία. Πιστεύω ότι οι Έλληνες μέχρι τότε ήταν πεισμένοι ότι η ταυτότητα της χώρας ήταν ‘Ψωρωκώσταινα’. Φτώχεια, δυστυχία και ξενιτεμός. Αντιλήφθηκα ότι αυτό σημαίνει Χούντα: να φοβάται ο κόσμος. Και αργότερα κατάλαβα πώς η Ιστορία προσμετράται και αθροίζεται κυριολεκτικά στο σβέρκο των ανθρώπων»…

«…στο Πολυτεχνείο νιώσαμε πλήρεις υπάρξεις. Δηλαδή, ακόμα κι εκείνοι που από τη φύση τους ή από τις συνθήκες ζωής τους ένιωθαν ως πολύ μεγάλη απειλή τη μοναξιά, εκείνες τις μέρες δεν τη νιώσανε ούτε δευτερόλεπτο. Και επειδή ήταν πολύ πυκνός ο χρόνος, υπήρχε αυτό το αντιφατικό στοιχείο: ταυτόχρονα μια ανείπωτη δυστυχία του να συνειδητοποιείς ότι οι στρατόκαβλοι μπορούν να δολοφονήσουν άοπλους μαθητές και σπουδαστές, κι από την άλλη, η απόκοσμη ευτυχία του να νιώθεις ‘ψυχή τε και σώματι ελεύθερος’ μέσα σε συνθήκες Δικτατορίας. Και δε νομίζω να ήταν ένα συναίσθημα σπάνιο για τους ανθρώπους που βρέθηκαν εκεί. Ερχότανε σα βουητό».

*Τα αποσπάσματα από τη συνέντευξη της Ιωάννας Καρυστιάνη δημοσίευσε στις σελίδες του στα socal media το βιβλιοπωλείο Μικρό Καράβι.

«Κυριακή απόγευμα, λίγο πριν νυχτώσει. Μπήκα στο νοσοκομείο «Σωτηρία» μια μέρα εφημερίας. Δεν είμαι γιατρός, ούτε εργαζόμενη στον χώρο της υγείας. Είμαι απλώς ασθενής με χρόνο νόσημα, ένας άνθρωπος που παρατηρεί. Που βλέπει και ακούει.

Και εκείνο το απόγευμα, είδα πολλά.

Είδα γιατρούς να προσπαθούν να κάνουν τους ασθενείς να χαμογελάσουν, να δείχνουν ενσυναίσθηση, ακόμα και όταν μια ιατρική πράξη είναι ενοχλητική ή επώδυνη. Είδα να εξηγούν ξανά και ξανά. Να ενημερώνουν συνεχώς τους συνοδούς των ασθενών που στέκονταν στην αναμονή με βλέμμα αγωνίας.

Είδα γιατρούς να μιλούν αγγλικά με ασθενείς που δεν καταλάβαιναν τη γλώσσα, προσπαθώντας όχι μόνο να τους εξηγήσουν τι θα συμβεί, αλλά – κυρίως – να τους καθησυχάσουν. Να τους κάνουν να νιώσουν λίγο λιγότερο μόνοι, λιγότερο φοβισμένοι. Γιατί στα επείγοντα δεν φτάνεις ποτέ χαλαρός. Πόσο μάλλον αν είσαι ηλικιωμένος, χωρίς συνοδεία ή χωρίς να μιλάς καλά τη γλώσσα.

Μέσα σε ένα σύστημα που συχνά καταρρέει από τις ελλείψεις, είδα ανθρώπους να κρατούν το μέτωπο ψηλά.

Αλλά είδα και την άλλη πλευρά. Την κόπωση στα μάτια και τα σώματα των ανθρώπων. Τη φυσική εξάντληση και την ψυχική φθορά. Είδα τις σοβαρές ελλείψεις σε προσωπικό, σε διαλογή μια μέρα εφημερίας, σε εξοπλισμό. Δεν υπήρχαν γάζες και βαμβάκι, τα πληροφοριακά συστήματα είχαν πέσει και οι γιατροί δεν μπορούσαν να γράψουν εξετάσεις και συνταγές στους ασθενείς.

Είδα τους συγγενείς των ασθενών να μεταφέρουν οι ίδιοι το αίμα για τις μικροβιολογικές εξετάσεις γιατί δεν υπήρχαν αρκετοί νοσηλευτές. Συνοδούς να πηγαίνουν τους ασθενείς τους για ακτινογραφία λόγω έλλειψης τραυματιοφορέων…

Είδα ασθενείς να καταφθάνουν χωρίς προηγούμενες εξετάσεις, χωρίς να γνωρίζουν ποια είναι η σωστή κλινική, να ψάχνουν βοήθεια χωρίς να μπορούν να συνεννοηθούν γιατί δεν έχουμε μάθει να είμαστε κι εμείς «σωστοί» ασθενείς.

Και πάνω απ’ όλα, δεν είδα κάποια άμεση λύση. Γιατί η εύκολη λύση δεν υπάρχει.

Κι όμως, καθημερινά, οι γιατροί μας ξεπερνούν τον εαυτό τους. Εδώ και χρόνια κάνουν υπεράνθρωπες προσπάθειες για να μη μείνει κανείς αβοήθητος. Δεν θα έπρεπε να είναι μόνο δική τους η ευθύνη. Δεν θα έπρεπε να σηκώνουν μόνοι τους ένα τόσο βαρύ φορτίο.

Ίσως έχει έρθει η ώρα να γίνει η προσπάθεια που δεν έγινε ποτέ επαρκώς: να στηρίξουμε αληθινά τη δημόσια υγεία. Να της δώσουμε τους ανθρώπους, τα μέσα, τον σεβασμό που της αξίζει. Να δώσουμε τα κίνητρα για να παραμείνουν στην Ελλάδα γιατροί που έχουν βαθιά γνώση, εμπειρία και ένστικτο.

Γιατί ένα σύστημα υγείας δεν είναι απλώς «λειτουργικό». Πρέπει να είναι ανθρώπινο. Πρέπει να εξελίσσεται. Πρέπει να σέβεται τόσο εκείνους που το υπηρετούν όσο και εκείνους που το έχουν ανάγκη.

Και η Ελλάδα έχει γιατρούς που αξίζουν το καλύτερο. Όχι μόνο από εμάς, αλλά και από το ίδιο το κράτος. Η αναγνώριση του προβλήματος, ωστόσο, δεν αρκεί. Ήρθε η ώρα να το δούμε στην πράξη, διαφορετικά τίποτε δεν πρόκειται να αλλάξει.