Η ταινία αγγίζει με ευαισθησία τον θεατή, προβάλλοντας με απλότητα αλλά περιεκτικά, σκέψεις, συναισθήματα και αδιέξοδα, από τη ζωή και την πάλη ενός μικρού ασθενή και των οικείων του με μία επιθετική και σπάνια νόσο. Η αδικία και τα «γιατί» βασανίζουν τους ενήλικους της ιστορίας, ενώ ο μικρός ήρωας αγωνίζεται να ζήσει την καθημερινότητά του όπως όλα τα παιδιά: απλά και ανέμελα, σαν να προσπαθεί να ξεπεράσει την ασθένεια μέσα από το παιχνίδι, μέσα από την ίδια τη ζωή.

Μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνεται η σκληρή πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και οι δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, σχολιάζει ότι: «Η Rare Land δημιουργήθηκε για να εξερευνήσει το μυστήριο ενός αγοριού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο. Πώς μπορείς να διαχειριστείς μια τραγική κατάσταση και να μεταδώσεις φως; Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος—ένα αγόρι με μοναδικότητα και έναν εσωτερικό κόσμο που ανθίζει, ενώ το σώμα του φθίνει».

Για την παρουσίαση της ταινίας «Rare Land», που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, στο ελληνικό κοινό πραγματοποιήθηκε πρόσφατα ειδική εκδήλωση υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Στην εκδήλωση, ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, Σταύρος Θεοδωράκης αναφέρθηκε στην ιδέα που προηγήθηκε της δημιουργίας της ταινίας, η οποία ταξίδεψε σε πολλά φεστιβάλ και βραβεύτηκε τόσο για την αρτιότητα της παραγωγής της όσο και για το ευαίσθητο και ανθρώπινο αφήγημά της.

Κανένας σπάνιος ασθενής δεν πρέπει να μένει πίσω!

Ένα από τα ευαίσθητα σημεία, που θίγονται μέσα από την 38λεπτη ταινία, είναι ότι στο τέλος του ταξιδιού της διάγνωσης (που μπορεί να είναι πολυετές και πολύπαθο) και όταν ο ασθενής μπορεί να σταθεί τυχερός και να υπάρχει θεραπεία για το σπάνιο νόσημά του, τότε ξεκινά ένας άλλος αγώνας για να του χορηγηθεί η θεραπεία, η οποία είναι υψηλού κόστους και το σύστημα εκεί θέτει νέες προκλήσεις… Το σενάριο της ταινίας προσεγγίζει μία εξαιρετικά «καλή εκδοχή» του ταξιδιού, μία εκδοχή που αφορά μόνο το 5% των σπάνιων ασθενών, καθώς για τα περισσότερα νοσήματα δεν υπάρχει θεραπεία, όπως αναδείχτηκε μέσα από τη συζήτηση που ακολούθησε την προβολή της ταινίας.

Στο πλαίσιο της ανοικτής συζήτησης, που ακολούθησε την προβολή της ταινίας, ο Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Γεώργιος Τσιβγούλης, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπ. Υγείας επεσήμανε ότι: «Μεμονωμένα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν λιγότερους από́ 5 ανθρώπους ανά 10.000 άτομα, αλλά συνολικά πλήττουν εκατομμύρια ασθενείς, παγκοσμίως. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στοχεύει στην ενημέρωση, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ (ΠΓΝ «Αττικόν»), διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγειάς εργάζονται για την έγκαιρη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με συνεχή υποστήριξη, έρευνα και εκπαίδευση, μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα και να προσφέρουμε υψηλού επιπέδου εξατομικευμένες ιατρικές υπηρεσίες στην ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών από́ όλη την Ελληνική Επικράτεια».

Στο ζήτημα της πρόσβασης και της αποζημίωσης των φαρμάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις αναφέρθηκε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, Α ‘ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, σημειώνοντας ότι: «Η “Rare Land” είναι ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες, αποκαλύπτει τις προκλήσεις, την ελπίδα και τη δύναμη της ανθρώπινης αντοχής. Το ισότιμο δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε πρόληψη, σωστή και έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική προστασία παραμένει ακόμα ζητούμενο για τις περισσότερες οικογένειες».

Από την πλευρά της, η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τόνισε ότι: «Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ειδικά στις Σπάνιες Παθήσεις, είναι κρίσιμης σημασίας. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αλλά και στη βέλτιστη φροντίδα. Μια φροντίδα που θα εξασφαλίζει ότι καλύπτονται με αξιοπρέπεια τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή και στην υγεία. Επιπλέον, όμως, αποτελεί και ένα καίριο βήμα για την ανακούφιση από το κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, όχι μόνο για τους ασθενείς και τις οικογένειες, αλλά και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Και με αφορμή την προβολή της ταινίας Rare Land αλλά και την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θα θέλαμε να δώσουμε το μήνυμα ότι η ευαισθητοποίηση για το ταξίδι των Σπάνιων Ασθενών θα πρέπει να είναι διαρκής και σε πνεύμα συνεργασίας».

Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, σημείωσε ότι: «Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους. Μέσα από την ταινία “Rare Land”, μια καλλιτεχνική δημιουργία που δίνει στον θεατή τη δυνατότητα να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα, στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες, να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube.

*Κεντρική φωτογραφία: (από δεξιά προς τα αριστερά):

Δημήτριος Αθανασίου, Α ‘ Αντιπρόεδρος, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.), Μέλος Δ.Σ. «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μέλος Δ.Σ. World Duchenne Organization, Μέλος PCWP, Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων
Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Διευθυντής Β΄Νευρολογικής Κλινικής, Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας
Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Υπουργείο Υγείας
Ευθύμης Χατζής, Σκηνοθέτης
Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, European Patients Academy (EUPATI)
Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs, Chiesi Hellas

Η διάκριση αυτή αποδόθηκε βάσει των αποτελεσμάτων της συμμετοχής της εταιρείας στην Έρευνα Βέλτιστων Πρακτικών Ανθρώπινου Δυναμικού, η οποία καλύπτει έξι τομείς αποτελούμενους από 20 υποενότητες, όπως η Στρατηγική για το Ανθρώπινο Δυναμικό, το Εργασιακό Περιβάλλον, η Απόκτηση Ταλέντων, η Μάθηση, η Διαφορετικότητα, η Ισότητα και η Συμπερίληψη, η Ευημερία και άλλα.

Η Chiesi Hellas βαθμολογήθηκε με 92,11%, παρουσιάζοντας αύξηση τριών μονάδων σε σχέση με το 2024, για πληθώρα πρακτικών που εφαρμόζει, όπως είναι η εισαγωγή ψηφιοποιημένων και αυτοματοποιημένων πρακτικών κατά τη διαδικασία έναρξης εργασίας, η έμφαση που δίνεται στην ανάπτυξη των δεξιοτήτων των εργαζόμενων, η υιοθέτηση νέου μοντέλου ηγεσίας και προσωπικής ανάπτυξης και τα εργαλεία διασφάλισης ισότητας αμοιβών μεταξύ των φύλων. Αξίζει, επίσης, να σημειωθεί ότι η εταιρεία υλοποιεί εκπαιδευτικά προγράμματα συμπερίληψης, με επίκεντρο την ευαισθητοποίηση για την αναπηρία και τη γυναικεία ενδυνάμωση. Το 46% των γυναικών που εργάζονται στην εταιρεία, έχει ενεργή συμμετοχή σε μία σειρά συναντήσεων, που προσφέρουν εργαλεία για την ενίσχυση χαρακτηριστικών, όπως η ανθεκτικότητα και η αυτοπεποίθηση σε ασφαλές περιβάλλον.

Ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης ανέφερε χαρακτηριστικά: «Η πιστοποίηση ως Κορυφαίος Εργοδότης αποτελεί για εμάς ιδιαίτερη τιμή, διότι υπογραμμίζει την καθημερινή δέσμευσή μας για ένα ολοένα καλύτερο περιβάλλον εργασίας. Στόχος μας είναι να παραμείνουμε εργοδότης πρώτης επιλογής και σε ένα περιβάλλον εμπιστοσύνης, εξέλιξης και ευημερίας να συνεχίσουμε να καινοτομούμε προς όφελος των ασθενών, του περιβάλλοντος και της κοινωνίας».

Η Head of HR & Administrative Affairs της Chiesi Hellas κα Αλεξάνδρα Βέτσικα δήλωσε: «’Καθένας και Καθεμία από εμάς μας είναι διαφορετικός/ή’. Αυτή η δήλωση βρίσκεται στην καρδιά των Αξιών μας στην Chiesi και ως Τμήμα Ανθρωπίνου Δυναμικού ενεργούμε για να εξασφαλίζουμε πως οι πρακτικές μας ανταποκρίνονται στη μοναδικότητα του καθενός μας, ώστε να αισθανόμαστε όλοι ότι έχουμε ένα βοηθητικό εργασιακό περιβάλλον, στο οποίο μπορούμε να είμαστε ή να γίνουμεη καλύτερη εκδοχή του εαυτού μας. Είμαστε χαρούμενοι για την αναγνώριση της εταιρείας ως ‘Top Employer’ για ακόμα μία χρονιά σε ένα κόσμο που μεταβάλλεται διαρκώς, χαρίζοντάς μας ευκαιρίες να γινόμαστε διαρκώς συμπεριληπτικότεροι στις ανάγκες των Ανθρώπων μας!».

Το πρόγραμμα έχει πιστοποιήσει και αναγνωρίσει περισσότερους από 2.400 Κορυφαίους Εργοδότες σε 125 χώρες/περιοχές σε πέντε ηπείρους. Το 2025, ο Όμιλος Chiesi επίσης ανανέωσε την πιστοποίησή του ως Κορυφαίος Εργοδότης στην Ευρώπη για 13^η συνεχή χρονιά αποδεικνύοντας την αφοσίωσή του στους ανθρώπους του.

Σχετικά με τον Όμιλο Chiesi:

Η Chiesi είναι ένας διεθνής όμιλος βιοφαρμακευτικών προϊόντων με επίκεντρο την έρευνα που αναπτύσσει και εμπορεύεται καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις για την υγεία του αναπνευστικού συστήματος, τις σπάνιες ασθένειες και την εξειδικευμένη φροντίδα. Η αποστολή της εταιρείας είναι να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων και να ενεργεί υπεύθυνα τόσο προς την κοινότητα όσο και προς το περιβάλλον. Με την αλλαγή του νομικού της καθεστώτος σε Benefit Corporation στην Ιταλία, στις ΗΠΑ και στη Γαλλία, η δέσμευση της Chiesi να δημιουργήσει αμοιβαία ωφέλεια για την κοινωνία στο σύνολό της είναι νομικά δεσμευτική και βρίσκεται στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων σε ολόκληρη την εταιρεία. Από το 2019, η Chiesi έχει λάβει την πιστοποίηση BCorp, το οποίο σημαίνει ότι οι προσπάθειές της για βιωσιμότητα μετρώνται και αξιολογούνται με τα πιο φιλόδοξα παγκόσμια πρότυπα. Η εταιρεία στοχεύει να επιτύχει μηδενικό ισοζύγιο εκπομπών αερίων έως το 2035. Με περισσότερα από 85 χρόνια εμπειρίας, η Chiesi έχει την έδρα της στην Πάρμα (Ιταλία), δραστηριοποιείται σε 30 χώρες και αριθμεί περισσότερους από 6.000 υπαλλήλους. Το κέντρο έρευνας και ανάπτυξης του Ομίλου στην Πάρμα λειτουργεί παράλληλα με 7 άλλους σημαντικούς κόμβους Ε&Α στη Γαλλία, τη Γερμανία, τις ΗΠΑ, τον Καναδά, την Κίνα, το Ηνωμένο Βασίλειο και τη Σουηδία.

Περισσότερες πληροφορίες εδώ κι εδώ για την Chiesi Hellas.

Η ενδυνάμωση, η άρτια ενημέρωση και η καλύτερη επικοινωνία με τον γιατρό είναι πάντα σημαντική για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σε αυτό το πλαίσιο, τιμήθηκε στα βραβεία «Bravo Sustainability Dialogue 2024» το καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα «Ενσυναίσθηση, Ενδυνάμωση, Επικοινωνία – Το ταξίδι του ασθενούς με αναπνευστικά νοσήματα». Το πρόγραμμα αποτελεί πρωτοβουλία της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), υλοποιήθηκε με την υποστήριξη της Chiesi Hellas και είχε ως κεντρικό πυλώνα την ενδυνάμωση του πνευμονολόγου στην ψηφιακή εποχή.

Ενδυνάμωση, εξωστρέφεια και επικοινωνία

Το πρόγραμμα έχει ως στόχο την ενδυνάμωση των πνευμονολόγων στα νέα ψηφιακά εργαλεία με απώτερο σκοπό την εξωστρέφεια και την καλύτερη επικοινωνία με τους ασθενείς. Σε αυτό το πλαίσιο, εστίασε στην επικοινωνία μεταξύ πνευμονολόγου και ασθενούς μέσω των ψηφιακών επιλογών και διαδικτυακών εργαλείων, που θα μπορούσαν να ενισχύσουν την ευκολότερη προσβασιμότητα των ασθενών στους ειδικούς ιατρούς, όπως ο πνευμονολόγος.

Με την ολοκλήρωση του προγράμματος για το 2024 η ΕΠΕ και η Chiesi Hellas βρίσκονται μπροστά στο σχεδιασμό της επόμενης φάσης του. Η δημιουργία εξαιρετικών εμπειριών για τους επαγγελματίες υγείας και ειδικά για την ειδικότητα των πνευμονολόγων αποτελεί προτεραιότητα για την Chiesi Hellas, και πηγάζει από την ευθύνη της εταιρείας απέναντι στους επαγγελματίες υγείας προς όφελος των ασθενών.

Στόχος, η καλύτερη επικοινωνία γιατρού – ασθενούς

Στην τελετή βράβευσης, που πραγματοποιήθηκε στο Ίδρυμα Ελίζας και Βασίλη Γουλανδρή, το βραβείο παρέλαβε ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης Head of Value, Market Access & External Affairs της Chiesi Hellas. «Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για το βραβείο αυτό διότι αναγνωρίζονται οι ευκαιρίες που προσφέρει η ψηφιακή εποχή για την επικοινωνία ιατρού – ασθενούς και για την παροχή ολοκληρωμένης και ποιοτικής ιατρικής φροντίδας. Ευχαριστούμε θερμά την ΕΠΕ που είναι συνοδοιπόρος μας στην υλοποίηση ουσιαστικών προγραμμάτων, ενώ δεσμευόμαστε ότι θα συνεχίσουμε να καινοτομούμε προς όφελος των ασθενών» δήλωσε ο κ. Πυρνοκόκης.

Εκ μέρους του ΔΣ της ΕΠΕ ο Γενικός Γραμματέας, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Α΄ Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής ΓΝΝΘΑ «Η Σωτηρία», κ. Πέτρος Μπακάκος, με αφορμή τη βράβευση του προγράμματος ανέφερε χαρακτηριστικά «Οτιδήποτε λειτουργεί με σκοπό τη βελτίωση της σχέσης ιατρού – ασθενούς αποβαίνει προς όφελος και των δυο. Η ψηφιακή εποχή δίνει δυνατότητες που αν χρησιμοποιηθούν σωστά θα ωφελήσουν τόσο τον ιατρό – πνευμονολόγο, αλλά κυρίως τον ασθενή. Το πρόγραμμα αυτό – συνεργασία της ΕΠΕ με την Chiesi Hellas – στο δεύτερο χρόνο του έτρεξε με μεγάλη αποδοχή και επιτυχία κυρίως γιατί αφουγκράστηκε τις ανάγκες των συμμετεχόντων όπως αυτές ανέκυψαν από τον πρώτο χρόνο και σίγουρα συνδράμει στην καλύτερη επικοινωνία των πνευμονολόγων με τους ασθενείς».